Это комплекс проявлений у взрослых людей с синдромом Аспергера или высокофункциональным аутизмом, который характеризуется распространенным и длительным (не менее 3 месяцев) истощением внутренних ресурсов (физических, умственных, эмоциональных или социальных), снижением когнитивных навыков (запоминание, формирование и выполнение планов, выполнение повседневной деятельности, использование профессиональных навыков) и снижением толерантности к сенсорным стимулам.
Вот как описывают проявления аутистического выгорания люди с РАС:
1. Хроническое истощение
⠀
«На протяжении многих лет люди говорили мне: «ПОЧЕМУ ты так устал? Что ты делал?» Правда заключается в том, что для человека с аутизмом все СУЩЕСТВУЮЩЕЕ в мире – это издевательство – неважно, пытаешься ты удержаться на работе или иметь какую-либо социальную жизнь. Многие из стандартных рекомендаций по «улучшению психического здоровья» (например, больше встречаться с людьми в реальной жизни, проводить меньше времени в интернете, быть «спокойным») только ухудшают ситуацию… Нам нужно много времени, чтобы оправиться от того, что для большинства людей является обычными вещами жизни»
2. Снижение навыков
«… способ, которым я определяю выгорание… это регресс навыков… для меня самый большой страх выгорания заключается в том, что Вы не знаете, вернете ли вы эти навыки, если да то до какой степени»
3. Снижение толерантности к сенсорным стимулам
«ОЧЕНЬ низкая сенсорная толерантность… — многие «обычные» шумы стали болезненным, поэтому ОЧЕНЬ трудно и обременительно ходить в общественные места, магазины, парки, собрания… многие искусственные ароматы начали сводить меня с ума и мне пришлось отказаться от нескольких продуктов из-за текстуры»
«Мне не нравятся свадьбы, слишком много разговоров, слишком много чувств, слишком много взаимодействия. В Рождество тоже трудно. Есть значительные различия между тем, как я справлялся с миром до выгорания в средней школе и теперь…»
Аутистическое выгорание возникает в результате постоянного жизненного стресса, несоответствия ожиданий и способностей на фоне отсутствия адекватной поддержки со стороны окружающих у взрослых людей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом.
Вот как описывают факторы приводящие к развитию аутистического выгорания люди с РАС:
1. Жизненные стрессоры
«Метафора, которую я использую [для объяснения аутистического выгорания], заключается в том, что долгосрочное камуфляжирование и маскировка [проявлений аутизма] оставляют после себя своего рода психические бляшки в умственных и эмоциональных артериях. Подобно тому, как наполнение физической бляшки с течением времени может привести к сердечному приступу или инсульту, накопление этой психической бляшки с течением времени может привести к выгоранию»
2. Ожидания перевешивают способности
«Не ожидайте, что мы будем работать на более высоком уровне. Мы как легкий седан, которые едет как дизельный самосвал… мы сгораем, когда перегружены»
«У меня был внутренний переключатель, который менял свое положение под постоянным неумолимым напряжением. Мне нужно было где-то спрятаться, восстановить силы. К сожалению, это не выход в этом мире»
3. Барьеры для поддержки
«Я давно мог распознать у себя выгорание, но не мог его понять. Я так и не смог объяснить что со мной происходит другим людям, потому что звучало это так, как будто я просто негативно настроен: «У меня просто обострение психического расстройства каждые несколько лет и оно обязательно повториться в ближайшее время». Люди пытались заверить меня, что я преувеличиваю тяжесть своего состояния…»
«У меня нет слов, чтобы описать кому-либо, что со мной происходит или попросить о помощи»
Воздействие аутистического выгорания на качество жизни:
«Выгорание заставило меня чувствовать себя бесполезным, потому что я прошел путь от функционального члена общества к кому-то, кто не работал… но в то же время я хотел работать и мои братья и сестры призывали меня к этому… отсутствие возможности сделать это заставляет вас чувствовать себя обузой, это заставляет вас чувствовать себя бесполезным, это заставляет вас чувствовать себя – просто не так, я не знаю, достойно»
«После того как я уволился с работы, мне стало трудно разговаривать с людьми, которых я не знал, и я впал в депрессию. Мой терапевт сказал мне, что это аутистическое выгорание. Я не мог работать в течение нескольких лет и пытался покончить с собой. Я провел некоторое время в психиатрической больнице, прежде чем смог привести свою жизнь в порядок»
14 потенциальных решений для облегчения или предотвращения аутистического выгорания, сформулированные людьми с РАС:
1. Индивидуальная поддержка
«Имейте здоровую систему поддержки людей, которые примут вас таким, какой вы есть, и не будут пытаться изменить, исправить или пристыдить вас»
2. Поддержка сообщества
«Мое выгорание могло бы произойти раньше, если бы я не был рядом с некоторыми сообществами людей, которые, как правило, принимали мою «чудливость»»
3. Поддержка других людей с РАС
«Самое главное, что помогло мне, это узнать о себе правду и связаться с сообществом аутистов»
4. Удовлетворение аутистических потребностей
«Большой сенсорный перерыв каждые несколько дней или недель в сочетании с меньшими сенсорными перерывами в течение дня может изменить мир вокруг нас…»
5. Понимание своих особенностей
«Самое главное, что вы можете сделать, это начать определять, что вы делаете, когда маскируетесь и остановиться»
6. Использование своих сильных сторон
«Я думаю, что предотвращение выгорания связано с лучшим пониманием и лучшим применением своих естественных навыков, черт того, кто в спектре»
7. Инструментальная поддержка
⠀
«Я хочу иметь возможность делать уборку в доме во время стресса»
8. Психотерапия
⠀
«Позволяя людям жаловаться и быть услышанными, можно преодолеть трудности выгорания»
9. Перерывы в общении с близкими
⠀
«Единственный способ, который я придумал, это дать себе отдохнуть, уйти в свой собственный мир»
⠀
10. Социальный выход
⠀
«Я пережил несколько различных периодов выгорания и успешно справился с ними, уйдя от мира как можно дальше»
⠀
11. Установка границ
⠀
«Нормально сказать «нет», если вы чувствуете, что не справитесь с тем что вас просят сделать»
⠀
12. Обращение за помощью
⠀
«Просить и принимать помощь – важный навык достижения успеха в борьбе с аутистическим выгоранием»
13. Ранее признание
⠀
«Если вы сможете распознать что с вами происходит и осознать выгорание, то может быть сможете его избежать»
14. Диагностика РАС
⠀
«Потенциально наличие более раннего диагноза возможно помогло бы предотвратить выгорание»